L'impronta Del Cielo

La raccolta di poesie di Martina, tredicenne affetta da un tumore all’ipotalamo: “Scrivere mi libera”
Di Francesca Tenerelli -3 Luglio 2025


Tra gli alunni che hanno sostenuto gli esami di terza media quest’anno c’è anche lei, Martina Castioni, una tredicenne che risiede nel Comune di Sona e che ha tanto da raccontare.

Iniziamo dalla raccolta di poesie che ha presentato al suo esame. Un libro dalla pesante copertina verde che custodisce i pensieri profondi di una bambina che sta combattendo contro un mostro troppo grande per lei intitolato “Un segno indelebile”.


A Martina nel 2019 è stato diagnosticato un tumore all’ipotalamo, la struttura del sistema nervoso centrale che svolge un ruolo cruciale nel mantenere l’omeostasi, ovvero l’equilibrio interno del corpo. Si trova nella base del cervello, collegato all’ipofisi, e controlla molte funzioni vitali, inclusi il sistema endocrino, il sistema nervoso autonomo, e comportamenti fondamentali.

Dalla terribile diagnosi per Martina, per il papà Luca e la mamma Micaela, è iniziato un percorso insidioso, fatto di ricoveri ospedalieri e di terapie estenuanti e dolorose. Il giro sulle montagne russe della malattia non è ancora finito e non si può più scendere. Oggi Martina continua con le terapie, è bombata di farmaci, ha problemi ai reni e alla tiroide, ha quasi completamente perso la vista, non gestisce il ritmo sonno/veglia, non ha regolazione termica, ha costanti dolori alla testa e soffre di fame ipotalamica.


“Forse una diagnosi precoce non ci avrebbe fatto arrivare a questo punto – mi racconta il papà Luca Castioni – ma purtroppo tutti i sintomi che Martina aveva, la sete esagerata, l’incontinenza urinaria di giorno e di notte, la congiuntivite che non passava mai sono stati ricondotti a un problema neurologico troppo tardi. La massa tumorale era grande e ormai aveva già rovinato tante funzionalità di Martina”.

Mentre Luca racconta Martina ascolta, a volte sorride, a volte interviene, a volte mi guarda assorta. E’ consapevole di tutto quello che le sta succedendo, in famiglia con lei parlano liberamente della malattia, ci scherzano sopra. Il gioco di ruolo tra lei e Luca è divertente ma nasconde un dolore profondo “Noi siamo così ironici sempre – prosegue Luca nel racconto – perché era necessario trovare un modo per sopravvivere a tutto questo dolore e alla valanga di impegno fisico ed emotivo che trascina con sé. L’ironia e l’apparente superficialità con cui ne parliamo è la nostra salvezza. Credo che in pochi capiscano veramente cosa vuol dire vedere un figlio che perde i momenti più belli e spensierati della sua vita, che deve crescere troppo in fretta, e in pochi capiscono quanto sia difficile affrontare tutti gli impegni che stare accanto a Martina richiede.”

Martina, prima della malattia era una bambina attiva e bellissima, appassionata di sport, una promettente karateka e una brava studentessa. “Tocca la mia testa – mi dice afferrandomi la mano – senti tutti i segni che ho. Mi hanno aperta un sacco di volte.” Poi si solleva la maglietta e mi fa vedere altre cicatrici, segni indelebili di interventi e drenaggi.

“Sono i segni che citi spesso nelle tue poesie?” le chiedo e la invito a raccontarmi quali sono i segni che ha addosso. Sono le cicatrici, quelle sulla pelle, quelle che si vedono ma sono anche quelle nell’anima, così profonde che le fanno scrivere “Sogno un mondo dedicato a me, dove la mia anima e il mio cuore trovino il loro spazio. Un universo dedicato alla loro parola, a quella bambina che ogni giorno passa una guerra.”


Nelle poesie di Martina è ricorrente anche la pioggia. Le faccio notare che la pioggia, nell’immaginario collettivo rappresenta l’autunno, la tristezza, ma nelle sue poesie si sente che l’effetto delle gocce non è quello di rattristare, è quasi protettivo invece. Luca ride e vuole rispondere al posto di Martina. Mi racconta che per controllare l’aumento di peso di Martina era necessario trovare un’attività fisica adatta alla sua nuova situazione: camminare con ogni situazione atmosferica.

“Camminare sotto la pioggia, nelle nostre verdi colline, è diventato un gioco a ritmo della canzone Piove di Jovanotti”. Padre e figlia si mettono subito a intonare il ritornello e io faccio da coro. “Le gocce di pioggia e gli spruzzi delle pozzanghere sono diventati un gioco allegro – prosegue Luca – ma adesso purtroppo camminiamo meno”.

Vogliono raccontarmi anche di Olivia e mentre Luca la cerca per tutta casa resto sola con Martina che sottovoce me ne parla: “Olivia è il peluche che ho dalla nascita. L’ho perso in pronto soccorso al primo ricovero. Ero disperata. Non è stata più ritrovata fino all’anno scorso. Olivia è tornata a casa con papà quando sono stata di nuovo tanto male.”

Nel mentre torna Luca con quel dolce orsetto di peluche, consumato dai lavaggi e dagli abbracci. “Eccola! – mi dice – Olivia è tornata perché avevamo bisogno di un’alleata per condividere il dolore. E’ tornata con una maglietta ed è cieca come Martina. Visto? Le mancano gli occhi.” Luca mi strizza l’occhio: “Io e Martina, siamo la squadra ospedaliera. Sono il suo dottore, il suo papà, suo fratello e un amico”.

Le parole del cuore e dell’anima di Martina sono sparse su foglietti per tutta casa. “Scrivo sempre, a ogni ora, in ogni momento. – mi dice – Scrivo tutto quello che mi passa per la mente.” Anche mentre parla con me. Chissà cosa le ho fatto venire in mente. Purtroppo non lo saprò mai perché quel foglietto è stato accartocciato subito e cestinato. “Perché lo butti? – le chiedo – E’ un segreto, non deve saperlo nessuno?” Martina ci ride sopra ma Luca mi spiega “Perdendo la vista, lentamente, fa sempre più errori. E’ una perfezionista e quando se ne accorge strappa il biglietto. Martina ha tantissimo da dire, qualcosa è sicuramente andato perso, ma tanto altro è qui.” Luca e Martina mi indicano le scatole di raccolta, mi aprono ante pieni di fogli e quaderni, persino il tavolo su cui siamo appoggiati ne è ricoperto.

Compagni di scuola e professori, in accordo con i genitori, ne hanno rubato una parte e hanno trascritto queste poesie per poi rilegarle in un volume, le cui copie sono state generosamente offerte da Luciano Cozza della Leaderform, per fargliene dono. La vicesindaca Monia Cimichella, nell’ottica delle operazioni per le politiche giovanili, ha invitato Martina a presentare il suo libro durante il consiglio comunale di martedì 24 giugno (nella foto qui sotto). Martina al microfono è stata spigliata, come fosse abituata al pubblico. Nessuna incertezza, anzi una prontezza strabiliante e si è goduta il lungo applauso al termine del suo intervento.

Martina vuole raccontarmi tutto di lei, non ha peli sulla lingua né imbarazzo. Mi fa vedere la collezione di penne, le foto, l’angolo delle medicine, il lucchetto sul frigo. Mi parla della sorellina Celeste e dei due cagnolini Eddy e Vito. Martina scrive che “forse la vita ha scelto me per insegnare all’universo”. Le chiedo “Qual è il messaggio che vuoi dare?” Prima guarda il papà con sguardo interrogativo, poi me “Posso dirlo? – io annuisco e lei continua -. Che non c’è niente da lamentarsi. I ragazzi della mia età non vanno a scuola per un brufolo, io ci andavo dopo la chemioterapia”. Poco da aggiungere direi, Martina è forte, ha le spalle larghe e può insegnare a tutti come stare al mondo.

“Tu Luca invece che messaggio vuoi dare?” gli chiedo. “Direi la stessa cosa, bisognerebbe imparare a non lamentarsi per nulla. – mi spiega – Bisognerebbe accontentarsi di poco, essere attenti al prossimo, essere più empatici. Ho avuto esperienze diverse negli ospedali. Purtroppo dottori o infermieri altamente specializzati e professionali spesso non hanno dimostrato attenzione nei confronti di noi familiari. In quei momenti i genitori sono terrorizzati e impotenti. Hanno bisogno di delicatezza ma anche di sincerità. La qualità della vita è importante. Spesso per Martina mi discosto dai consigli medici che la vorrebbero protetta nella sua bolla, quasi isolata. Ho dovuto puntare i piedi. Martina ha bisogno di scuola, di normalità, di fare quello che si sente”.

Martina ci ascolta a volte attenta, a volte più distratta. Mi accorgo che è stanca. La lascio con un’ultima domanda. “Dimmi di questa vita. Difficile sì, ma cosa c’è di bello per te?” La risposta arriva veloce ed esplosiva “La penna”. La incalzo “Dai Martina, solo la penna per scrivere? E i genitori, tua sorella Celeste, gli amici?”. Risponde ma è evidente che non ha più voglia di perdere tempo con me “Sì anche la famiglia è importante”. Vuole tornare ai suoi pensieri, quelli solo suoi.

Luca mi racconta che adesso desidera arricchire il libro con altri disegni, con altre poesie e con una presentazione che contestualizzi la profondità di questi pensieri. Ci sta già lavorando e Martina ne è super felice. Vuole fare la scrittrice. Scrivere la libera. In una poesia scrive che la sua mente viaggia con valigie piene di parole e che queste poi fuggono da un’apertura per essere ricordate su un foglio come ad “arieggiare le parole esauste di viaggiare”. Il mio augurio è che il viaggio di Martina continui verso gli orizzonti che ha scelto e che riesca a realizzare ogni desiderio. Se lo merita.


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Mauro Udali
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